هميار انجمن ام اس قم

با سلام به تمام نویسندگان عزیز.

مشکل ارسال بر طرف شده و دوستان میتوانند مطالب خودشون رو ارسال کنند.

[ بازدید : 320 ] [ امتیاز : 3 ] [ نظر شما : ]

با سلام خدمت نويسندگان عزيز

در صورتي كه در اين هفته اقدام به ارسال مطلب جديد ننماييد. مدير وب مجبور است نام شما را حذف. و از افراد ديگري كه متقاضي نويسندگي در اين صفحه هستند ثبت نام كند.

[ بازدید : 322 ] [ امتیاز : 3 ] [ نظر شما : ]

به نظر شما اینکه دونفر تنها برای همیشه جدا بمونن و هیچ وقت به فکر ازدواج نباشن تا مبادا فرزندی که ممکنه در آینده بیمار باشه به دنیا بیارن چه فرقی دارن با زن و مردی که هر دو بیمارن و با هم ازدواج میکنن و کاری انجام میدن که فرزند دار نشن؟

چرا وقتی میشه مانع بارداری ناخواسته شد. راه ازدواج رو برای بیماران ام اس ببندیم چون ممکنه بچشون تو 30 سالگی ام اس بگیره..خب حالا اگه هر کی بیماره ازدواج نکنه و هیچ فرد سالمی با یک بیمار ازدواج نکنه. باز هم میشه گفت تعداد بیماران که هر روز داره بیشتر میشه کمتر میشه؟ مگه این افرادی که الان دارن مبتلا به بیماری میشن هر دو والدینشون ام اس داشته؟ یا اصلا هیچ کدومشون ام اس داشته؟

پس چرا حکم میکنیم که هر بیمار ام اس باید تا آخر عمرش تنها باشه و هیچ وقت آرامش و لذت بودن با شریک زندگی رو تجربه نکنه؟ چون ممگنه بچشون ام اس بگیره.؟

این کسانی که اینطور در مورد بیماران نظر میدن بادرصد بالای افراد تنها که به افسردگی و مشکلات فراوان روحی دچار میشن چکار میکنن؟

برای اونم میتونن بیان تو تلویزیون و یک نسخه واحد برای تمام مردم کشور بپیچند؟

[ بازدید : 334 ] [ امتیاز : 3 ] [ نظر شما : ]

نظرات دکتر صحراییان

اگر فردی دچار بیماری ام اس باشد میتواند با فرد سالمی ازدواج بکند و اگر هر دو این بیماری را داشته باشند برای فرزندشان چه شرایطی ایجاد می شود ؟

پاسخ – در مورد بیماری ام اس نکته ی اساسی این است که هر بیمار ام اس در زمان ازدواج باید مشاوره اختصاصی و پزشکی با خودش داشته باشد یعنی ما یک نسخه را نمی توانیم برای همه ی بیماران بپیچیم . بگوییم که همه ی بیماران ام اس می توانند ازدواج کنند یا همه ی بیماران ام اس نمی توانند ازدواج کنند . بسیاری از بیماران من بچه دار شده اند و هیچ مشکلی هم نداشته اند و ممکن است به بعضی از بیماران هم اجازه ی بچه دار شدن را ندهم . مثلا بیمارانی که حملات متعدد در یکسال داشته باشند و من ترجیح میدهم که فعلا بیماری را کنترل کنیم چون ممکن است بعد از زایمان دچار حمله بشوند . این چیزی است که یک پزشک برای بیمار در نظر می گیرد و بر اساس آن تصمیم گیری میکند . میزان نقش ژنتیک کم است و فقط فرد را مستعد میکند . الزاما ژنی پیدا نکردند که اگر کسی این ژن را داشت به بیماری ام اس مبتلا بشود . در فامیل افرادی که مبتلا به بیماری ام اس هستند شیوع بیماری ام اس یک مقداری بیشتر است و بخاطر همین نقش ژنتیک را مطرح می کنند . دوقلوهای همسان از نظر ژنی کاملا مشابهت دارند . دو پسر یا دو دخترهمسان که کاملا با هم شباهت دارند اگر یکی از آنها دچار بیماری ام اس بشود ،احتمال اینکه دیگری هم دچار بیماری ام اس بشود صدرصد نیست . احتمالش 30 تا 50 درصد است . ژن نقش دارد ولی نقش اساسی ندارد . در مورد دو قلوهای غیر همسان اگر یکی دچار ام اس بشود احتمال اینکه دیگری هم دچار این بیماری بشود 5 درصد است . اگر فردی دچار بیماری ام اس باشد ، احتمال اینکه بچه اش دچار این بیماری بشود 2 درصد است و در بیشترین آمارها کمتر از 5 درصد است . و اگر دو نفر این بیماری را داشته باشند و بخواهند باهم ازدواج کنند ، چون ریسک آن بالا می رود معمولا ما به آنها اجازه نمی دهیم . ریسک از 5 درصد به 30 درصد می رسد . متوسط بیماران ما در سال قبل سن سی سال بود و الان متوسط سن بین 27 تا 30 سال است . از نظر عدد متوسط پایین آمده است.

ام اس و ازدواج

ايسنا، علوم پزشکي ايران - براساس مطالعات صورت گرفته درانجمن ام. اس ايران 27 درصد بيماران مبتلا به ام. اس هرگز ازدواج نمي کنند.

به گزارش خبرنگار ايسنا، واحد علوم پزشکي ايران براساس يک پژوهش صورت گرفته روي سه هزار و 490 بيمار مبتلا به ام .اس توسط دکتر " هومن پارسي " و همکارانش در خصوص بررسي وضعيت تاهل مبتلايان به اين بيماري مشخص شد 952 نفر از بيماران (‌27 درصد ) هرگز ازدواج نمي کنند، 147 نفر ( 4 درصد) از همسر خود جدا شده و به تنهايي زندگي مي کنند و يک درصد بيماران نيز به علت ناسازگاري با همسر خود (به دليل بيماري ) ترجيح مي دهند طلاق بگيرند؛ اما در عين حال 68 درصد بيماران نيز با همسر خود زندگي مي کنند.
محققان ضمن نتيجه گيري از اين پژوهش، با استناد به آمار رو به افزايش تمايل به جدا شدن از همسر در مبتلايان ام اس به لزوم استفاده از مشاوره خانواده در استحکام بخشي به وضعيت خانواده اين بيماران تاکيد مي کنند.

دغدغه ای برای تمام افراد مبتلا به ام اس وجود داره که عکس العمل طرف مقابل بعد از شنیدن اینکه مبتلا به ام اس هست چیه؟!!!

عکس العمل ها چند نوعه

-1جا میزنه به روی خودش نمیاره که اصلا خواستگاری کرده(همون بهتر گمشه بره،از اون جایی که ما دخترها قطار خواستگار پشت درایستاده،این خواستگار نه یکی بعدی)
۲-کمی دوستتون داره سعی میکنه یه جوری با خودش کنار بیاد ولی نمیتونه و سعی در توجیه کردن جا زدنش میکنه.آسمون و ریسمون رو بهم میبافه که چه مشکلاتی داره.
-۳خیلی دوستتون داره و آدم احساساتی هست و بلافاصله بدون اینکه بدونه ام اس چی هست می گه اصلا براش مهم نیست(من توصیه می کنم با این ادم ازدواج نکنید،چون اگر فردا با مشکلی مواجه بشید به همین سرعت تصمیم می گیر)
-۴عاشقه ولی آدم منطقی هست.زمان می خواد فکر کنه،بیشتر راجب این بیماری بدونه و تصمیم بگیره

به نظر من مورد ۴ بهترین مورد هست از همین مورد ۴ هست.
فردی که می خواد با بیمار ام اسی ازدواج کنه بهتره دانش کامل به این بیماری داشته باشه، چون ام اس بیماری غیر قابل پیش بینی هست.

همه مثل ۳ گزینه اول عکس العمل ندارن،پس نگران نباشید و فکر کنید که
نباید ازدواج کرد،چون ام اس دارم

تجربيات يك بيمار مبتلا به مالتيپل اسكلروزيس

من مي توانم احساس شمارا درك كنم .من 20 سال پيش متوجه شدم كه به بيماريبیماری ام اس مبتلا شده ام.هنوزبه سن 30 سالگي نرسيده بودم و خانواده من را شوهرم،2دختر10 و 8 ساله و يك پسر بچه 13 ماهه تشكيل مي دادند.حالا 2 دختربزرگ من از دانشگاه فارغ التحصيل شده اند ازدواج كرده اند ودر زندگي خود موفق مي باشند و دختر كوچك من يك دانشجوي فعال و كوشاي دانشكده مي باشد. من و شوهرم درتمام زندگي خود دركنار فرزندانمان لذت برده ايم . من مي خواهم بعضي از احساسات خودم را كه فكر مي كنم با شما مشترك است بيان كنم و شما ميتوانيد از تجربيات من در اين زمينه هر روز استفاده كنيد.
شرط اوليه: احساس بيماري نكنيد:
بعد اينكه مشخص شد كه در شمار مبتلا يان به بيماري بیماری ام اس هستيد اگر به دنيا با يك ديد متفاوت نگاه كنيد آنوقت تمام اوقات شما دچار تغييرات ناگهاني خواهد شد.چه بخواهيد يا نخواهيد از اين شرايط نكات مثبت زيادي را ميتوانيد بدست بياوريد.من مي دانم كه فرد متفاوتي نسبت به كساني كه دچار بیماری ام اس نمي باشند هستيم. من قبول دارم كه داراي مشكلاتي هستم كه به چشم مي آيد. من از خودم مراقبت مي كنم و فكر مي كنم يادگيري روشهاي مراقبت از خود در حفظ سلامتي ، حداقل كاري است كه من مي توانم انجام بدهم . امكان دارد تعدادي از تجربيات من براي شما نيز كارآيي داشته باشد.در ابتدا نبايد فكر كني كه بيمار هستي و تمام كارهايي را كه فكر مي كني از نظر جسمي و بدني براي تو مفيد مي باشد انجام بده. من فكر نمي كنم كه ما بايد خودمان را بيمار در نظر بگيريم . حتي پزشكان پيشنهاد مي كنند كه در مقابل تمام نابرابري هاي ممكن بايد مبارزه كنيد. من قبول مي كنم كه اين مسئله هميشه راحت نيست اما خيلي هم سخت نيست . بعضي از مردم اين امر را راحت مي پذيرند وبعضي سختتر اما تو مي تواني رشته كار را دريك روز و زمان بدست بگيري. تو بايد بداني كه مي تواني امروز را اداره كني و فردا را در دست داشته باشي تو مي تواني سالم باشي و در همان زمان نيز بیماری ام اس داشته باشي. درحقيقت تو بايد سالم باشي.بنظرمي رسد كه تحقيقات دانشمندان خيلي اميد بخش است.سعي كن كه در بهترين شكل ممكن از آنها استفاده كني حالا راحت شدي.
احساسات خود را تحت كنترل درآوريد:
اولين كار اين است كه خوب بودن را در خود بوجود آوريد . در ابتدا مشكل است و به راحتي مورد قبول قرار نمي گيرد .عبور شخص از دورهاي انكار – غم و اندوه و دشمني امري طبيعي است.تمام نقاط قوت خود را بيدار كنيد و آنچه دوست داريد انجام بدهيد. هرگز حس ترحم را در خود بوجود نياوريد. هر چيزي كه حس مثبت بودن را درشما ايجاد مي كند مانند كليدي است كه سبب باز شدن همه درها مي شود.
استرس مي تواند براي شما يك مشكل باشد و كنترل آن سخت و بعضي اوقات علت آن تأثير عوامل بيروني است. اگر استرس براي شما مسئله ساز است مي توانيد به پزشك مراجعه كنيد. اگر من كاري انجام دهم تا يك وضعيت مشكل را تغيير دهد در آن صورت آن كار به من كمك كرده است. سپس تصميم بگيريد كه نگران نباشيد و اين حقيقت را كه "من همه آن چيزهايي كه مي توانم درباره اين موضوع انجام بدهم را انجام داده ام بپذيريد." يك كارشناس با كفايت يا مدير يك سازمان شويد. اگر براي مسافرت دور دنيا قبلاً يك كاتالوك بخريد تعطيلات مطبوع تري خواهيد داشت. انرژي خود را براي چيزهايي كه برايتان مهم است صرف كنيد. نسبت به خودتان سختگير نباشيد.اگر درختان شما نياز به هرس دارند يا اينكه چند روزي نتوانسته ايد پيانو خود را گردگيري كنيد هيچ كس نبايد از شما ايراد بگيرد . هر وقت نياز داشتيد استراحت كنيد چونكه خستگي يك مشكل رايج در بيماران مبتلا به بیماری ام اس مي باشد اما در ارتباط دادن تمام مشكلات خود به بیماری ام اس احتياط كنيد.
به حد افراط استراحت نكنيد.

افسردگي و خواب زياد در ارتباط تنگاتنگ با يكديگر مي باشند.مقدار نياز به استراحت را مشخص كنيد سپس بلند شويد و يك كار مثبت انجام دهيد. اگر نياز داريد گريه كنيد ولي بايد خود را كنترل كنيد. افسردگي شديد نيازي بيشتر به روش هاي خود درمان دارد درباره احساسات خود سخت گير نباشيد.اگر تحت فشار شديد غم و اندوه و بيچارگي قرارگرفته ايد افسرده شده ايد.اين يك مشكل قابل درمان پزشكي است و شما به دريافت درمانهاي پزشكي نياز داريد. پزشك خود راببينيد. فكرتان را پرورش دهيد، بازي كنيد ، به موزيك گوش بدهيد ، جدول حل كنيد.

هر وقت شما مطالبي را در ارتباط با بيماري بیماری ام اس مطالعه مي كنيد قسمتي را انتخاب كنيد كه به شما بگويد در اين وضعيت چه كاري بايد انجام بدهيد. وقتي من بعضي مواقع مطالبي را كه از روي حسن نيت در ارتباط با اين بيماري نوشته شده بود مي خواندم از شدت ترس نيمه جان مي شدم.بعضي از بيماراني كه دچار ناتواني شده اند و شما درباره آنها مطالعه مي كنيد واقعاً شجاع هستند ولي داستان زندگي آنها امكان دارد شما را بترساند يا افسرده كند چونكه مشكلات خيلي بزرگي دارند.بدانيد كه موارد شبيه به اين افراد اصلاً زياد نيستند و بيشتر از هفتاد درصد بيماراني كه دچار بیماری ام اسهستند بطور جدي دچار ناتواني نمي باشند و زندگي اشان را بخوبي اداره مي كنند. يادداشت هاي اميدوار كننده و كمك كننده ايي در اين زمينه در دسترس شما وجود دارد. شخصيت اصلي خود و موارد جديد آن را آشكار كنيد. سرگرميها و مهارتهاي جديدي را براي خودتان بوجود آوريد البته اين كه مطلقاً خانه نشين شويد را به شما پيشنهاد نميكنم. جوراب ببافيد ، مدل قطار درست كنيد، مسافرت كنيد.يك بي خبري بچه گانه و حق شناسي نسبت به همه چيزهايي كه دراطراف شما وجود دارد در خود ايجاد كنيد. آيا هيجان ديدن يك مرغ مگس خوار را مي دانيد؟ چشم هايتان را باز كنيد، خود را نوازش كنيد و چيزي را كه هميشه دوست داشتيد انجام بدهيد ، انجام دهيد.حس ماجراجويي شما كجاست؟
ورزش كنيد:
باورهاي پزشكي در مورد نوع بيماران مبتلا به بیماری ام اس تغيير كرده است.من اين مسئله را قبول كرده بودم كه فعاليت هاي منظم روزانه،تمام آن چيزي بودم كه من احتياج داشتم.و اين استدلال را پذيرفته بودم كه علي رغم خستگي ، مجبورم آنها را انجام بدهم. بسياري از جوامع پزشكي براي ايجاد آمادگي بدني در بيماران آنها را به ورزش كردن تشويق مي كنند و ورزش هاي خاصي را با توجه به مشكلات آنها برايشان برنامه ريزي كرده اند. من شما را تشويق مي كنم كه هر روز ورزش كنيد.خود را خسته نكنيد ولي هر روز بيشتر از روز قبل ورزش كنيد. در آن صورت از تغييراتي كه از نظر روحي رواني و بدني در شما ايجاد خواهدشد متحير خواهيد شد.دراز بكشيد و از همه عضلات خود استفاده كنيد. از يك فيزيوتراپ ياكسي كه در اين زمينه تخصص دارد كمك بگيريد.اگر او با اين بيماري آشنا نيست توضيح مختصري در مورد تـأثير گرما و خستگي بر اين بيماري و محدوديت هاي حركتي كه داريد به او بدهيد.ممكن است نياز داشته باشيد كه با پزشك خود مشورت كنيد. به خاطر داشته باشيد كه بیماری ام اس يك بيماري عضلاني نيست فقط وقتي جريان هاي عصبي دچار اختلال باشد روي عضلات و قدرت آنها اثر مي گذارند. بهر حال ورزشهاي فعال و غير فعال قدرت عضلاني را افزايش مي دهند. ورزش هاي آبي و شنا كردن بسيار مفيد مي باشند البته مطمئن باشيد كه آب خيلي گرم نباشد.در انجام فعاليتهاي ورزشي از استراحت و فعاليت توأم با يكديگر استفاده كنيد. در زير نمونه ايي از اين ورزش ها آورده شده است.روزانه قسمت هاي بالايي بدن خود را كه از قدرت بيشتري بر خوردار هستند ورزش دهيد و در صورت استفاده از وزنه ها ي كوچك و به تدريج از وزنه هاي بزرگتر استفاده كنيدو اين عمل را تا زمانيكه تعداد نبض و تنفس شما افزايش يابد ادامه دهيد. پس از انجام ، حداقل به مدت 10 دقيقه استراحت كنيد.مطمئن باشيد كه انجام آن نتايج خوب و عالي را به ارمغان خواهد آورد. البته قبل از شروع حتماً با پزشك متخصص تماس بگيريد.
آيا گرما دشمن شما است؟
آيا تا بحال شده پس از گرفتن يك حمام گرم يا كاركردن زير نور خورشيد احساس كنيد كه بي نهايت ضعيف شده ايد يا به خوبي نمي توانيد ببينيد؟ اينها مثال هايي هستند كه نشان مي دهند درجه حرارت بالا چطور سبب ناراحتی شما مي شود. گرما دشمن بسياري از بيماران مبتلا به بیماری ام اس مي باشد چونكه بر هدايت جريان هاي عصبي تأثير مي گذارد. من متوجه شدم كه تأثير گرما بر افزايش علائم سيستم عصبي مركزي دائمي نيست ولي وقتي ايجاد مي شود آن را به مقدار زياد تهديد مي كند. عفونت سينوسها،اخيراً من را شديداً ضعيف كرده بود و قادر به تمركز چشم هايم نبودم وقتي كه تب من قطع شد من خوب بودم البته اين را به خاطر داشته باشيد كه ما نبايد فكر كنيم همه مشكلات جسمي ما دقيقا به بیماری ام اس مربوط مي شود. شما با پزشك خود مشورت كنيد آنوقت او براي شما معين مي كند كه چه مقدار علائم مربوط به بیماری ام اس است و چه مقدار مربوط نيست. بنابراين تا حد امكان از قرار گرفتن در گرما خودداري كنيد.
درابتداي تشخيص دوستان شما امكان دارد به مقداري زيادي نگران شوند يا حتي از شما فاصله بگيرند زيرا آنها نمي دانند چه بايد بگويند يا چه عملي انجام دهند.در ارتباط با علائق دوستانتان با آنها صحبت كنيد و در آنها آرامش ايجاد كنيد و اجازه ندهيد كه بيشتر صحبت ها ،حول بيماري بیماری ام اس دور بزند.علائم شما به سرعت ناپديد خواهد شد وهم چيز به وضعيت نرمال خود برخواهد گشت در آن چند روزي كه به حمله بیماری ام اس گرفتار هستيد ، مواظب باشيد كه اين فكر در ذهن شما ساكن نشود. اين مسئله را در ذهن خود بپرورانيد كه اين مشكل بر طرف خواهد شد. با همه اين حرفها دوستان شما در كنارتان خواهند بود اگر در همه چيز با دوستان خود شريك باشيد و يك دوست واقعي براي آنها باشيد.اجازه دهيد كه دوستانتان يك قسمتي از زندگي شما باشند. علاقه آنها را به خودتان از بين نبريد. حس عدم وابستگي را در خود بوجود آوريد. در ارتباط با انواع كمك هايي كه به آنها نياز داريد با دوستانتان صحبت كنيد مطمئن باشيد آنها آن را درك خواهند كرد. دوستان من متوجه شده اند كه من خجالتي نيستم و وقتي نياز به كمك دارم آنها نيز در اين مورد مردد نيستند.من پيشنهاد مي كنم كه شما نيز در اين زمينه تمرين كنيد.
بیماری ام اس و خانواده:
ما دقيقاً اين عنوان را كه بیماری ام اس فشار اضافي به خانواده وارد مي كند،انتخاب نميكنيم. من هيچوقت سعي نكردم كه خودم را به خانواده ام تحميل كنم. البته زماني كه از ارتباط با خانواده ام دچار شكست شدم آنها را رها كردم و بار اضافي را روي شانه هاي خودم گذاشتم. وقتي بتوانيد يك شغل داشته باشيد از شغل خود دست نكشيد. عدم وابستگي مي تواند به اين معنا باشد كه هر وقت نياز به كمك داشتيد از ديگران كمك بگيريد. تو مي تواني غير وابسته و در همان زمان توانا باشي. خانواده شما هنوز به شما احتياج دارند. حتي اگر خستگي براي شما مسئله ساز است شما مي توانيد براي روز خود طوري برنامه ريزي كنيد كه انرژي لازم براي انجام كارهايي كه دوست داريد داشته باشيد. با برنامه ريزي شما مي توانيد از زندگي خود لذت ببريد. خانواده شما پشتيبان شما خواهند بود و شما نيز از آنها پشتيباني خواهيد كرد همچنين اگر شما مانعي در زندگي داريد بطوري كه زندگي شما را تغيير مي دهد احساس گناه نداشته باشيد. اين مشكلات توسط افراد قوي حل خواهد شد. بخاطر داشته باشيد كه پدر و مادر شما نياز به پشتيباني شما دارند به آنها اطلاعاتي كه درباره بیماری ام اس نياز دارند بدهيم اما گفتن اينكه اين بيماري بدتر خواهد شد مصلحت نيست . پدر و مادر شما مي خواهند از شما محافظت كنند.
اگر شما بچه داريد مي دانيد كه چطور گاهي اوقات احساس شما درباره آنها اشتباه است. پدر و مادر شما هنوز شما را بچه خود مي دانند اما نبايد خيلي به آنها وابسته باشيد و يا آنقدر احساس قدرت نكنيد كه آنها را از خود برانيد. باز كردن يك سري راهها براي زندگي لازم است چه به بیماری ام اس مبتلا باشيد چه نباشيد.
حال شما چطوراست؟
هر كسي مشكلاتي دارد.احساس دندان درد دوست شما بدتر از درد ساق پاي شما مي باشد. من پيشنهاد مي كنم وقتي كسي بطور اتفاقي از شما مي پرسد كه چطور هستيد يك گزارش كامل از علائم بيماري خود به او ندهيد . من پاسخ عالي هستم را دوست دارم.
محل كارشما:
شما مي توانيد،مي خواهيد و احتمالاً بايد به كارتان ادامه بدهيد اگرچه در نهايت امكان دارد تصميم بگيريد خودتان را سازش دهيد و يا كاملاً بعضي جنبه هاي كار خود را تغيير بدهيد . تغييرات كوچك در محل كار شما مي تواند اغلب كارآيي كار شما را افزايش دهد و باعث خشنودي شما شود.
موانع:
ما دوست نداريم كه خيلي متفاوت از ديگران بنظر برسيم. من توانستم چشم هاي مشتاق و لبخند مردمي را كه دوست داشتند آنچه را كه من مي خواستم به آنها نشان بدهم ببينم. چه حس كنترلي!من توانستم به آنها حقيقت واقعي خودم را نشان بدهم. من باور نمي كنم شما بايد زندگي خود را بر اساس امكان عدم توانايي خود در آينده برنامه ريزي كنيد نه تنها اين مسئله امكان پائيني دارد بلكه تعداد زيادي از بيماران مبتلابه بیماری ام اس هرگز ناتوان نمي شوند. من فكر مي كنم زمانهايي وجود دارد كه به شما اجازه ميدهد براي سازش با مشكلاتي كه داريد برنامه ريزي كنيد براي مثال وقتي ما خانه امان را 15 سال پيش مي ساختيم، مي دانستم كه مبتلابه بیماری ام اس هستم و ساق پاي من بعضي اوقات برايم مشكل سا ز خواهد بود اين امكان وجود نداشت كه درهاي حمام را به اندازه ساير درهاي خانه بسازيم و ما مجبور شديم كه در حمام را به اندازه ايي كه ويلچر من وارد آن شود پهن كنيم.
اگر پاهاي شما با هم همكاري ندارد يك ترمز دستي براي ماشين خود تهيه كنيد.شما ممكن است هرگز از آن استفاده نكنيد ولي آن آنجا خواهد بود تا شما مجبور نشويد كاري كه من انجام دادم انجام دهيد. من نتوانستم ترمز كنم و به گاز فشار دادم و از ميان ديوار عقب گاراژ عبور كردم. ترس آور و پرخرج بود اما خوشبختانه صدمه ايي به همراه نداشت. از آن زمان امکان رانندگي با دست را دارم و حالا من هر كجا كه مي خواهم مي روم.

تا حد امكان با احتمالات زندگي نكنيد و واقع بين باشيد. شما ممكن است مشكلاتي را در پيش روي خود داشته باشيد و من اميدوارم شما نقاط قوتي را كه به حل مسائلتان كمك مي كند پيدا كنيد از خانواده يا دوستان يا يك متخصص و يا كلينيك بیماری ام اس يا انجمن بیماری ام اس بخواهيد.
بودن يانبودن:
پايان صحبت هاي من آزاد شدن از زنجير بیماری ام اس است. يك بيمار حرفه ايي نباشيد و اجازه ندهيد اين حقيقت كه شما مبتلا به بیماری ام اس هستيد همه احساسات شمارا تحت تأثير قراربدهد. Jimmie Hevga دارنده مدال در رشته ورزشي اسكي در المپيك 1964 مي گويد : من بیماری ام اس دارم ولی بیماری ام اس من را ندارد.

http://www.neuroclinic.blogfa.com/post/13

برچسب ها: ام اس وازدواج ,

[ بازدید : 391 ] [ امتیاز : 3 ] [ نظر شما : ]

خانم مریم فرزی به دلیل اشکال در ارسال بصورت پیام این مطلب را ارسال کرده اند.

دوفرد ام اسي ازدواج نكند!!!

سالم ها هم كه به پسر ام اسي زن ندن و هيچ پسر سالميو نذارن دختر ام اسي بگيره ها!!!!!
اصلا زماني كه دونفر غير ام اسي وقتي باهم ازدواج ميكنن از كجا مطمئنن فردا سالم میمونن یا اصلا همون موقع سالم هستن و بيماري ندارن؟
خيلي ازام اسي ها شايد سالها حمله نداشته باشن پس چرا محكوم به تنهايي باشن
كي ميدونه شايد همين فردا درمان قطعيش بياد اونوقت بايدبخاطر از دست دادن كسي كه دوستش داريدحسرت بخوريد
نه تنها براي يه ام اسي بلكه براي هر انساني مهمترین چيز داشتن يك شريك و يك عشق و يك زندگي با آرامش هستش...نبايد از حق طبيعي گذشت بلكه بايد عاقلانه و با كنترل بيماري اقدام كرد. البته با کسی که درک درستی از بیماری ام اس داشته باشه.
هيچ كس نميتونه مارو بخاطر چيزي كه خودمون مسببش نبوديم مجازات كنه

[ بازدید : 357 ] [ امتیاز : 3 ] [ نظر شما : ]

به نظر شما چقدر وراثت در بیماری ام اس نقش داره؟اگه پدر ام اس داشته باشه احتمال اینکه فرزند اونها به بیماری مبتلا بشه بیشتره یا اگر مادر ام اس داشته باشه؟

حالا اگه هردو ام اس داشتند چی؟

اگه دونفر اصلا به بچه دار شدن فکر نکنند چی ؟باز هم خوبه در کنار هم یک زندگی با تفاهم و درک متقابل از بیماری هم رو شروع کنند؟

یه دختر که ام اس داره چقدر نیازمند درک شدن از طرف دیگرانه؟

یک پسر چی؟

به نظر شما بهتره دو نفر که ام اس دارن با هم ازدواج کنند یا هر بیمار باید یک شریک زندگی انتخاب کنه که ام اس نداشته باشه؟

[ بازدید : 384 ] [ امتیاز : 3 ] [ نظر شما : ]

به نظر من ازدواج هم میتونه آرامش برای هر دو نفر داشته باشه و هم میتونه موجب عذاب هر دونفر باشه

اگه هر کدوم از زن و شوهر بفهمند که یکیشون با اون صادق نبوده و حقیقت مهمی رو ازش مخفی کرده دیگه به طرف مقابل اعتماد نمیکنه و همیشه با شک و تردید با او نگاه میکنه و زندگیشون روبه جنگ و دعوا و جدایی خواهد رفت.

ام اس چیزی نیست که بشه مخفیش کرد و هیچ وقت هم معلوم نشه.

[ بازدید : 334 ] [ امتیاز : 3 ] [ نظر شما : ]

خانم فرزی مطالب شما خیلی مفید بود. اما اگر فردی که ازدواج میکنه و در مرحله اول مشکلی نداره بعد از یک سال یا بیشتر دجار عود بیماری و آسیب به برخی قسمتهای بدن بشه مثلا دیگه نتونه درست راه بروه یا حرف بزنه..

اونوقت تکلیف چی میشه آیا باز هم میتونه بگه که مشکلی نداره و باید به این زندگی ادامه بده؟؟؟؟؟

اینکه فقط حال الان رو نگاه کنیم و بریم خواستگاری و به بعدشم فکر نکنیم درسته؟.شما میتونید با اطمینان بگید این زن و شوهری که یکیشون اس داره هیچ وقت دچار استرس و فشار روحی و تنش تو زندگیشون نمیشه

[ بازدید : 338 ] [ امتیاز : 4 ] [ نظر شما : ]

[ بازدید : 394 ] [ امتیاز : 3 ] [ نظر شما : ]

برچسب ها: کنار امدن با ام اس ,

[ بازدید : 379 ] [ امتیاز : 3 ] [ نظر شما : ]

به نظر شما فردی که به بیماری ام اس مبتلا شده اصلا باید ازدواج کند یا نه؟ یا اگر می خواهد ازدواج کند باید موضوع بیماری خود را هنگام خواستگاری و همان ابتدای کار ازدواج مطرح کند یا بعد از ازدواج؟؟

[ بازدید : 357 ] [ امتیاز : 3 ] [ نظر شما : ]

روش کار در وبلاگ همیار انجمن

1-ابتدا يك ايميل به آدرس editoraslani@gmail.com بفرستيد و در آن نام پستي كه ميخواهيد به نام شما ساخته شود را بنويسيد و موضوعي كه در آن رابطه قصد ارائه مطلب داريد را بنويسيد

2-سپس نام واقعي و فاميل واقعي به همراه كد عضويت انجمن را بنويسيد

3-پس از برسي هويت شما از طرف انجمن ام اس قم. يك پست در صفحه اصلي به نام شما ساخته ميشود كه ميتوانيد در آن كار كنيد.البته اين صفحه به وبلاگ اصلي لينك ميشود و بقيه اعضا با ثبت نام ميتوانند با شما تبادل نظر كنند.

اين بخش در بسياري از سايتها محبوبيت زيادي دارد.چون اعضا خود صفحه خود را مديريت ميكند

نكته مهم اينكه اگر بدون فرستادن ايميل و برسي انجمن اقدام به ثبت نام كنيد مدير اصلي وبلاگ شمارا حذف ميكند.

با تشکر

اصلانی

[ بازدید : 308 ] [ امتیاز : 3 ] [ نظر شما : ]

با سلام به همه اعضا انجمن.

اين وبلاگ جهت كمك و بالا بردن سطح خدمات در وبلاگ اصلي انجمن ايجاد شده است

[ بازدید : 315 ] [ امتیاز : 3 ] [ نظر شما : ]